Medicinska sestra iz Mostara, Amila Zukić, već mjesecima vodi tešku i neizvjesnu borbu za vlastito zdravlje, ali i za osnovno pravo – pravo na liječenje. Unatoč brojnim apelima i upozorenjima, terapija koja joj je tijekom 14 mjeseci omogućavala relativno normalan život i dalje joj nije dostupna, dok se njezino zdravstveno stanje sve više pogoršava.
Amila boluje od rijetke i teške bolesti – akutne intermitentne porfirije, genetskog poremećaja koji može izazvati ozbiljne i po život opasne simptome. Nakon razdoblja stabilizacije zahvaljujući terapiji, suočena je s njezinim potpunim prekidom, što je dovelo do učestalijih i intenzivnijih napada bolesti.
Bez redovite terapije, napadi praćeni jakim bolovima postaju sve teži, a svaki novi nosi rizik od trajnih posljedica po zdravlje, pa i sam život. Situacija je, kako se navodi u priopćenjima, alarmantna i nadilazi okvir pojedinačnog slučaja, otvarajući pitanje odgovornosti zdravstvenog sustava prema pacijentima koji ovise o kontinuiranom liječenju.
Zbog toga je upućen hitan apel Ministarstvu zdravstva Federacije Bosne i Hercegovine i Zavodu zdravstvenog osiguranja da bez odgađanja reagiraju i osiguraju potrebnu terapiju. Upozorava se kako svako daljnje čekanje može imati nesagledive posljedice.
Amila Zukić ima 29 godina i majka je desetogodišnje djevojčice. Iako je po struci medicinska sestra, trenutno je na bolovanju, s nadom da će se jednoga dana vratiti svom pozivu. Njezina svakodnevica, međutim, daleko je od uobičajene.
Kako sama opisuje, “običan dan” bez terapije ispunjen je neizvjesnošću, iscrpljenošću i stalnim strahom od novih napada. Bolovi, mučnine i fizička slabost često joj onemogućavaju obavljanje i najosnovnijih aktivnosti, dok joj briga o djetetu, iako najveća snaga, istovremeno predstavlja i velik izazov.
Akutna hepatična porfirija spada u skupinu rijetkih metaboličkih poremećaja koji nastaju zbog problema u proizvodnji hema, važnog sastojka hemoglobina. Bolest se javlja kod manje od jedne osobe na 75.000 stanovnika, a može uzrokovati teške neurološke komplikacije, paralizu, epileptične napade i ozbiljna oštećenja jetre.
Za Amilu, najveći teret nije samo bolest, već i spoznaja da terapija postoji – ali joj nije dostupna. Ta činjenica, kako ističe, znači svakodnevni život s osjećajem da je rješenje nadohvat ruke, ali ipak izvan dosega.
U trenucima kada joj je najpotrebnija pomoć sustava kojem i sama pripada kao zdravstveni djelatnik, Amila i dalje čeka. A vrijeme, kako upozoravaju oni koji prate njezin slučaj, nije na njezinoj strani.
Nema komentara:
Objavi komentar